I numeri sono scelte importanti
Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) è una Fondazione ETS completamente dedicata alla ricerca, all’assistenza e alla conoscenza di una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria, ancora non curabile, che si chiama malattia di Huntington, e alla sua variante pediatrica, ancora più rara. Alla Fondazione partecipano quattro Associazioni pazienti: LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, il network dei ragazzi coinvolti dalla malattia.
Fondazione LIRH è membro di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di Eurordis Rare Disease Europe, di EHA (European Huntington Association). E’ inoltre parte di EHDN (European Huntington Disease Network) e di HSG (Huntington Study Group).
In Italia si stima che ne siano affette circa 7.000 persone e che 30-40.000 siano a rischio di ereditarla. La malattia agisce contemporaneamente sul corpo e sulla mente: movimenti involontari, come di una danza incontrollata (còrea, dal greco “danza”), perdita delle capacità cognitive e disturbi psichiatrici si manifestano in maniera variabile da persona a persona, anche all’interno della stessa famiglia: stessa causa, volti diversi.
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) nasce nel 2014 con l’obiettivo di unire la ricerca all’assistenza attraverso la presenza negli organi statutari e nel team sia di persone coinvolte dalla malattia che di professionisti della ricerca e non solo. Nasce dalla trasformazione di una preesistente Associazione, a sua volta fondata nel 2001, quindi esprime un impegno che dura da 22 anni.
Questa evoluzione ha riguardato anche la parte organizzativa e gestionale. L’Organizzazione è cresciuta nel tempo e si è andata via via strutturando in maniera sempre più rigorosa e professionale. Sono aumentate le persone che contattano l’associazione per ricevere assistenza, sono aumentati i progetti di ricerca, gli eventi formativi e informativi, i collaboratori, i consulenti, i fornitori. Questo è stato possibile perché sono aumentati i donatori.
LIRH ha deciso di aderire all’ Istituto Italiano della Donazione (IID) per ripagare questa fiducia.
L’IID, infatti, è l’unica organizzazione italiana che promuove la cultura del dono non fine a se stesso ma collegato a buone pratiche di trasparenza e di gestione dei fondi e delle attività istituzionali delle Organizzazioni Non Profit (ONP).
Hanno pertanto aderito alla Carta della Donazione e sono entrati a far parte della rete Io Dono Sicuro, pur sapendo che è un impegno costante, in quanto la verifica dei requisiti va confermata ogni anno. Impegnarsi a raggiungere standard di trasparenza ed efficienza è una responsabilità che intendono mantenere nel tempo e lo potranno fare con il supporto dell’Istituto Italiano della Donazione.
Per devolvere il 5 per mille alla Lega Italiana Ricerca Huntington, basta inserire il numero 900 26 22 09 48 e apporre la propria firma nel riquadro ‘Sostegno agli Enti del Terzo Settore iscritti nel Runts…” presente sul modello per la dichiarazione dei redditi. Parlane con il tuo commercialista.