A Natale diventa anche tu una delle “Persone che aiutano Persone” 

Diventa anche tu una delle “Persone che aiutano Persone” 

“Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla”. Le parole dell’indimenticato Paolo Annunziato accompagnano il Natale Solidale di AISLA, da sempre dedicato al tema della Ricerca Scientifica sulla SLA, alimentando la Speranza che un giorno si possa davvero voltare pagina nella storia di questa malattia.  

Il Buon Gusto della Ricerca e il Natale solidale di AISLA: sostieni la campagna natalizia 

La neo-nata collaborazione tra AISLA e l’azienda Caffarel rappresenta una delle novità della campagna di raccolta fondi di questo Natale. Per un intero mese, dal 23 novembre al 23 dicembre, con 1 solo euro sarà possibile aggiudicarsi uno dei 50mila cioccolatini Piemonte messi a disposizione nei punti vendita Galbusera Tre Marie presenti in Lombardia e Piacenza e contribuire, con gusto, alla Ricerca sulla SLA. Qui l’elenco completo. 

Ma il Natale Solidale di AISLA non si ferma qui: chiunque può scegliere di effettuare una libera donazione online attraverso il sito dell’associazione oppure ordinando uno dei prodotti disponibili sul Negozio Solidale. Quest’anno, le proposte natalizie per lo shop solidale sono state affidate alla storica pasticceria milanese Vergani, con pandoro, panettoni gourmet e cesti natalizi dedicati. E grazie alla generosità ed alla fiducia di moltissimi donatori e di numerose aziende, in pochissimi giorni quasi tutte le proposte sono andate sold out!  

Dal 2008, AISLA è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione, utilizzando con orgoglio il marchio “Donare con fiducia”, simbolo e riconoscimento prezioso dell’impegno associativo nel garantire in maniera rigorosa che ogni donazione sia utilizzata nel modo più efficace possibile. Questo marchio, infatti, non è solo un simbolo di fiducia, ma una vera testimonianza dell’impegno di AISLA nella gestione responsabile delle risorse a sua disposizione. Un impegno che si estende a persone fisiche, imprese e chiunque abbia la possibilità e il piacere di contribuire.  

Nel farlo, AISLA lavora per promuovere condizioni normative che agevolino fisicamente tali pratiche, rendendo più accessibile e agevole il processo di donazione.  

AISLA, chi siamo 

AISLA, Associazione Nazionale Sclerosi Laterale Amiotrofica, è stata fondata nel 1983 e rappresenta il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con SLA. Giunta al suo 40’ anniversario di attività, l’associazione si impegna ogni giorno affinché le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta più di 2.300 soci e 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari, 12 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti, concentrando il lavoro in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione.  

Oggi, chi convive con la SLA è consapevole che non esiste ancora una cura efficace — anche se la ricerca in questi anni ha fatto importanti passi in avanti — e affronta tutti giorni la prova della malattia. Una malattia rara che progressivamente paralizza i muscoli volontari, arrivando a compromettere le funzioni vitali di chi ne è affetto, impedendo alla persona di parlare, muoversi, deglutire e respirare. Soltanto in Italia, la SLA vede la presenza di circa 6.000 persone affette. Ed è dall’ascolto del loro bisogno di cura che AISLA, insieme a Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo e Fondazione Vialli e Mauro, ha avuto la lungimiranza di dar vita, nel 2008, ad AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, con l’obiettivo di finanziare la migliore ricerca scientifica come risposta concreta alla necessità di individuare al più presto una terapia. 

Nel 2003, AISLA ha creato il Centro di ascolto e consulenza sulla SLA che si avvale di un team multidisciplinare di 20 specialisti (neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, terapisti occupazionali, logopedisti specialisti in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologi, assistenti sociali, infermieri palliativisti, care giver e psicologi) risponde mediamente a 10mila chiamate ogni anno. Il riconoscimento del “Patient Engagement Award” ha premiato a novembre 2023, nella sua prima edizione, il “Centro d’Ascolto e consulenza sulla Sla”. Il premio mira a promuovere e diffondere le iniziative che coinvolgono pazienti e professionisti sanitari per creare sinergie nell’assistenza sanitaria e sociosanitaria. 

Nella mission di AISLA vi è l’intento di promuovere la cultura del dono e di offrire occasioni di riflessione per acquisire consapevolezza del significato e del contributo che le scelte e le attività donative possono recare. In quest’ottica, il gesto del Dono diventa atto eroico, capace di stravolgere il paradigma della malattia stessa.  

La donazione, quindi, non è solo un atto finanziario; rappresenta un impegno profondo a sostenere la Ricerca Scientifica, il progresso e la presa in carico del malato SLA.  Ecco perchè l’Associazione promuove la consapevolezza sulle possibilità di cura e di assistenza, sostenendo progetti di miglioramento della qualità di vita.  

Diventare una delle “Persone che aiutano Persone” è l’invito ad essere parte di una forza di cambiamento sociale, inclusivo, positivo e sostenibile. Sostenere AISLA e la Comunità SLA non è solo un atto di generosità, ma un impegno per contribuire al miglioramento della vita di tutti coloro che quotidianamente affrontano la SLA. In particolare, ai caregiver e ai volontari, che si fanno Custodi di un tempo che va ben oltre il semplice Donare. Dedicando energie, risorse e forza di volontà alla Comunità SLA grazie alle loro azioni, costruiscono reti di solidarietà e di sostegno nei confronti dei più fragili. Donare non è solo condividere tutto questo quindi, ma rigenerare sé stessi, nell’ottica in cui è il “noi” a fare la differenza.  

La marcia solidale di AISLA, nell’anno delle celebrazioni per il 40° anniversario, diventa sempre più corale e partecipata grazie anche alle aziende che credono sempre più nel dono solidale. La ricerca scientifica sulla SLA richiede il supporto costante della comunità scientifica e della società civile per progredire verso la scoperta di terapie efficaci. Solo attraverso un impegno condiviso sarà possibile raggiungere l’obiettivo di trovare una cura per la SLA.  

Tutti possiamo fare la differenza in questo cammino. 

Grazie di cuore.