ARCA Volontari in Hospice: quando la cura diventa presenza

Ci sono momenti della vita in cui ciò che conta davvero non è “fare”, ma esserci.

Da oltre trent’anni, ARCA Volontari in Hospice ODV è accanto alle persone malate in fase terminale e alle loro famiglie, con una missione semplice e potentissima: offrire cura, ascolto e dignità nel tempo più fragile dell’esistenza.

Nata nel 1989, ARCA opera oggi in convenzione con ASST Brianza presso l’Hospice di Giussano e a domicilio nei territori di Carate Brianza, Desio e Seregno. È una realtà solida e riconosciuta, iscritta al RUNTS e dotata di personalità giuridica, ma soprattutto è una comunità viva: 69 soci, di cui 52 volontari attivi, che donano ogni anno circa 10.000 ore di tempo alle cure palliative.

Il valore di un gesto semplice

Il volontario in hospice non sostituisce il personale sanitario. Fa qualcosa di diverso, e altrettanto fondamentale.

Ascolta.
Resta.
Accoglie le paure.

In reparto, significa sedersi accanto al paziente, condividere una tisana serale, preparare una merenda con cura, donare piccoli oggetti fatti a mano durante le festività. Piccoli gesti che alleggeriscono il peso della malattia e rompono il silenzio della solitudine.

All’ingresso del reparto, il volontario è spesso il primo sorriso che si incontra. A domicilio, diventa sostegno emotivo per il paziente e per la famiglia.

Perché nelle cure palliative la qualità della presenza conta quanto la qualità della terapia.

Oltre l’assistenza: supporto al lutto e formazione

ARCA opera nel rispetto della Legge 38/2010 e affianca le famiglie anche dopo la perdita, attraverso uno sportello telefonico dedicato e incontri di gruppo guidati da uno psicologo.

L’associazione sostiene inoltre la formazione degli operatori sanitari, promuove l’arpa terapia e contribuisce concretamente a migliorare la qualità di vita dei pazienti attraverso donazioni di beni e servizi.

Durante la pandemia sono state donate 19 poltrone relax e tablet per mantenere il contatto con i familiari. Negli anni successivi sono arrivati ecografi, automobili per le visite domiciliari, attrezzature sanitarie, una lavastoviglie industriale, televisori, frigoriferi, un calcetto per i momenti di svago e supporti lavabili per garantire maggiore igiene.

Ogni donazione ha un unico obiettivo: rendere più umano il tempo della cura.

Ricerca, cultura, consapevolezza

ARCA non è solo assistenza: è anche ricerca e sensibilizzazione.

Ha sostenuto un progetto triennale con l’Istituto Mario Negri sul riconoscimento precoce del delirium, concluso con pubblicazione scientifica sulla rivista Advances in Therapy.

Ogni anno organizza incontri pubblici per promuovere la cultura delle cure palliative e del volontariato, approfondendo temi come le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) e la figura di Cicely Saunders, fondatrice del movimento hospice.

Dal 2022 è attivo anche uno sportello di consulenza per la compilazione delle DAT.

ARCA e la scuola: educare alla cura

La sensibilizzazione parte dai più giovani.

Durante la Giornata nazionale del sollievo, i bambini delle scuole dell’infanzia vengono coinvolti in attività simboliche per avvicinarsi al tema della cura. Nelle scuole superiori si tengono corsi informativi dedicati. Presso l’Università Bicocca di Milano – Facoltà di Medicina di Monza – ARCA organizza un corso elettivo di 14 ore.

Perché parlare di fine vita significa parlare di vita, responsabilità e umanità.

Lavorare in rete, guardare al futuro

Nel 2024 è iniziata una collaborazione con l’associazione “Ad alta Voce” per portare la lettura nelle camere degli ospiti dell’Hospice.

Per il futuro, ARCA punta a:

• rafforzare il supporto al lutto con la presenza di volontari nelle sale del commiato
• avviare focus group con i familiari per migliorare il servizio
• realizzare un libro di ricette per persone disfagiche
• ampliare le attività di lettura animata
• proseguire con aromaterapia, musicoterapia e avviare l’arteterapia
• acquistare letti elettrici sempre più confortevoli e sicuri

Tutto questo è possibile grazie alle donazioni, al 5×1000 e al sostegno della comunità.

Trasparenza come scelta

ARCA ha scelto di iscriversi a “Io Dono Sicuro” per garantire la massima trasparenza nell’utilizzo delle risorse ricevute.

Perché la fiducia si costruisce con i fatti.
E la cura, quella vera, è sempre un atto di responsabilità.